新華社北京１０月２７日電（記者胡浩）“冰桶挑戰(zhàn)”引起了不少社會(huì)公眾對(duì)罕見病的關(guān)注。但罕見病的救治不能僅僅靠“冰桶挑戰(zhàn)”。近來，我國(guó)罕見病醫(yī)療保障正在逐步形成政府主導(dǎo)、多方合力的局面。

由于罕見病認(rèn)知度低，不少罕見病患者面臨診斷難、治療難、保障難的“三難”局面。不少罕見病藥物價(jià)格昂貴且需要終身服用，一般家庭都無法自費(fèi)負(fù)擔(dān)，患者即使得到慈善捐助，也無法保障其長(zhǎng)期性和穩(wěn)定性。只有將罕見病納入國(guó)家醫(yī)保體系，才能給病人真正終身的保障。

“‘冰桶挑戰(zhàn)’使罕見病進(jìn)入了大眾視野，而政府、專業(yè)學(xué)會(huì)和企業(yè)等對(duì)罕見病診治保障問題的努力從未停歇過?！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員丁潔介紹，“近年來，我國(guó)多個(gè)學(xué)會(huì)行動(dòng)起來制定和宣傳罕見病診治規(guī)范；為方便醫(yī)生轉(zhuǎn)診，區(qū)域性的罕見病診治中心也逐漸建立起來。在治療保障方面，針對(duì)有顯著治療效果的罕見病，我國(guó)各地區(qū)根據(jù)自身情況進(jìn)行了探索?！?/p>

目前，浙江、上海、寧夏、青島等１３個(gè)省市已將部分罕見病納入政府醫(yī)療保障范圍。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)金大鵬認(rèn)為，目前我國(guó)罕見病患者醫(yī)療保障“堅(jiān)冰已經(jīng)打破，航向已經(jīng)指明，正在迎來春天曙光”。２０１５年，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委醫(yī)政管理局發(fā)布了罕見病孤兒藥保障的征求意見稿，一些省份專門在醫(yī)學(xué)會(huì)下成立了罕見病分會(huì)?，F(xiàn)在無論是社會(huì)慈善機(jī)構(gòu)還是醫(yī)藥生產(chǎn)企業(yè)，也紛紛參與到幫助和援助罕見病患者的行列之中。隨著大病保險(xiǎn)的全覆蓋和醫(yī)保多重網(wǎng)絡(luò)的編織，罕見病患者也將得到更多的關(guān)注和保障。

北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)副主任委員王琳建議，由于罕見病具有種類多，可治療比率低，部分疾病治療具有顯著的有效性和不可替代性等特點(diǎn)，應(yīng)探索并推動(dòng)為罕見病設(shè)立特殊醫(yī)保審批機(jī)制。