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安徽12歲女孩小雪，罹患卵巢惡性生殖細(xì)胞腫瘤。但救命藥平陽霉素的生產(chǎn)廠家紛紛宣告停產(chǎn)。主治醫(yī)生只好微博尋藥，幾經(jīng)周折終于初步滿足了治療需要。
罕見病用藥市場需求小、研發(fā)成本高，藥企幾無利潤可言，缺乏生產(chǎn)動力。專家建議，“孤兒藥”需要國家政策扶持，定向生產(chǎn)，減免稅費(fèi)，同時建立國家儲備體制和報(bào)警機(jī)制，及時調(diào)劑供需。
卵巢惡性生殖細(xì)胞腫瘤患者小雪，可以踏實(shí)地回家了。
就在不久前，她的家人、醫(yī)生和更多愛心人士還在焦急萬分，因?yàn)榫让幤疥柮顾?，全國斷貨了?/p>
一個月前，安徽省腫瘤醫(yī)院迎來一位特殊的病患——12歲女孩小雪，罹患晚期卵巢生殖細(xì)胞腫瘤，若不接受有效的系統(tǒng)治療，年輕的生命將會在青春期前夭折。
卵巢惡性生殖細(xì)胞腫瘤過去幾無治愈可能，直至醫(yī)學(xué)界發(fā)現(xiàn)平陽霉素等藥物，患者生存率達(dá)到85%。由于需求渺茫，廠家紛紛停產(chǎn)，市場上僅存的平陽霉素成了“孤兒藥”。
“孩子一個療程需要4支平陽霉素，6個療程需要24支。”12月1日，安徽腫瘤醫(yī)院婦瘤科主任趙衛(wèi)東發(fā)出微博求助，一場既感人又糾結(jié)的尋藥之旅就此展開。
隨著微博擴(kuò)散，安徽宣城、湖北荊州、浙江杭州的醫(yī)院陸續(xù)發(fā)出了積極回應(yīng)，目前初步滿足了6個療程的所需用藥。
小雪的藥有了著落，但下一個患者又該上哪找藥呢？
女孩身患絕癥
“爸，我得的什么??？肚子好疼?！?2月3日，病床上的小雪蜷縮著身子，像個呻吟的小貓。
“吃了臟東西當(dāng)然會疼，別趴著，醫(yī)生說不利于恢復(fù)?！备赣H把手機(jī)遞給她，小雪轉(zhuǎn)過身，看起動畫片。
父親鄭望子，安徽省利辛縣劉家鄉(xiāng)人，常年和妻子在江浙一帶打工。10月的一天中午，讀初一的小雪突然暈倒，鄭望子慌張地趕回老家，抱著小雪到利辛縣醫(yī)院。體檢時，他看到女兒腹部有一塊拳頭大的凸起。
利辛縣醫(yī)院初步判斷這是惡性腫瘤，隨后，小雪被轉(zhuǎn)入安徽省腫瘤醫(yī)院。經(jīng)過檢查，鄭望子聽到了一個更讓他絕望的消息——女兒考慮為卵巢惡性生殖細(xì)胞腫瘤，晚期。
“生殖細(xì)胞腫瘤常見于青少年女性，像小雪這么小，連月經(jīng)都沒來過的病患，我也是第一次見到?！眳⑴c救治小雪的醫(yī)生江文靜說，如得不到有效救治，小雪會失去生育功能，甚至丟掉性命。
手術(shù)前，為防止癌細(xì)胞進(jìn)一步蔓延，醫(yī)生對小雪實(shí)施了腫瘤減滅術(shù)，將肉眼可見的腫瘤包塊去除，為接下來的化療創(chuàng)造條件。手術(shù)很成功，但小雪也失去了一截小腸，腹部留下一道18厘米長的傷疤。
救命藥全國斷貨
見小雪術(shù)后恢復(fù)不錯，趙衛(wèi)東打算在一周后對其進(jìn)行化療，但一個消息讓他措手不及——藥房的平陽霉素3個月前已斷藥。
趙衛(wèi)東隨后聯(lián)系安徽省立醫(yī)院，沒藥；又致電安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，還是沒藥。
放在20年前，惡性生殖細(xì)胞腫瘤患者僅有5%生存率。直至國外發(fā)現(xiàn)以博萊霉素在內(nèi)的聯(lián)合化療方案，患者生存率達(dá)到85%。
隨后，和博萊霉素?fù)碛型瑯铀幮У钠疥柮顾卦谖覈憬疥柋话l(fā)現(xiàn)。一支博萊霉素市場價為400元，平陽霉素僅為50元，治療成本大大降低。
趙衛(wèi)東深知事情的嚴(yán)重性：“平陽霉素是治療惡性生殖細(xì)胞腫瘤的基礎(chǔ)用藥，這么重要的藥怎么能斷？”3年來，他組建了一個囊括全國1400名婦產(chǎn)科醫(yī)生的QQ群?？吹剿男畔?，不少同行表示愛莫能助：“我們醫(yī)院也斷了半年多，這種‘孤兒藥’受眾太小，廠家不愿再生產(chǎn)了?！?/p>
與此同時，鄭望子到處打聽平陽霉素的下落，幾乎找遍合肥省城每一個藥房，得到的答復(fù)均是斷貨。網(wǎng)上一位陌生人告訴他能搞到4支平陽霉素，只是價格比較貴，1支100元。鄭望子想都沒想打過去200元定金。等了半個月，再無音訊。
安徽省腫瘤醫(yī)院婦瘤科其他醫(yī)生紛紛加入求藥行列，好消息紛迭而至。最先是宣城市第一人民醫(yī)院，謝華醫(yī)生得知藥房僅剩3支平陽霉素，他立即與安徽省腫瘤醫(yī)院取得聯(lián)系；湖北荊州一家醫(yī)院發(fā)現(xiàn)2支平陽霉素，院方每支按成本價收了47.5元，當(dāng)天便將救命藥寄往合肥。
第一個療程的藥總算有了著落，然而趙衛(wèi)東沒有松氣：“一個療程需要4支平陽霉素，總共要6個療程。如療程不夠，癌細(xì)胞會產(chǎn)生抗藥性，到時前功盡棄?！?/p>
12月1日，他通過微博求助：“現(xiàn)在僅找到5支平陽霉素，剛夠一個療程。以后怎么辦？”
經(jīng)過熱心網(wǎng)友的轉(zhuǎn)發(fā)，很快有了回應(yīng)。浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬二院婦科主任醫(yī)生王良看到趙衛(wèi)東的微博，告知對方醫(yī)院現(xiàn)有進(jìn)口藥物博萊霉素，具有相同藥效，并將以每支154元的價格出售，以保證小雪的療程用藥。在暫時找不到更多平陽霉素的情況下，安徽腫瘤醫(yī)院先行購置博萊霉素儲備。
