什么是罕見??？

罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總人口的0.65‰～1‰之間的疾病或病變；國際確認的罕見病有七千種，約占人類疾病的10%。據(jù)世界衛(wèi)生組織報道，約有80%的罕見病由遺傳缺陷引起，約有50%的罕見病在出生時或者兒童期即可發(fā)病。罕見病常進展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物。雖然發(fā)病率底，但罕見病的病種多，我國罕見病涉及上千萬人。例如成骨不全癥（瓷娃娃病）、血友病、白化病、法布雷病、戈謝氏癥等均屬于罕見病。

國際罕見病日的由來

國際罕見病日（Rare Disease Day）由歐洲罕見病組織（EURORDIS）于2008年發(fā)起，確定2月29日為國際罕見病日，以這個四年一次的日子意寓罕見病之“罕見”。 2009年2月28日第二個國際罕見病日后，在各國的一致?lián)碜o下，將每年二月的最后一天定為國際罕見病日。

國際罕見病日旨在促進社會公眾和政府對罕見病及罕見病群體面臨問題的關注。