他們是“醫(yī)學的孤兒”，患上的是發(fā)病率數(shù)萬甚至百萬分之一的罕見病。他們身體脆弱，但是心理堅強。肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）、白化病、苯丙酮尿癥……每一種罕見病的背后，都是一個殘酷又真實的世界。關注罕見病患者。